Por Paulina Urrutia, Actriz y Ex Ministra de Cultura
Si hay algo que simplemente olvidamos con la modernidad y sus adelantos para la humanidad, fue que la permanente lucha por nuestra independencia y autonomía no haría desaparecer el hecho de que tarde o temprano, ya sea por enfermedad o vejez, volveríamos a depender absolutamente de otro, como cuando recién llegamos al mundo.
Hace décadas que las tendencias estadísticas señalan que ya es tiempo de comenzar a abordar los desafíos de una sociedad que envejece, sin que los actores principales terminen de entender la dimensión de esta nueva realidad, en la que las mujeres se llevan parte importante del peso sobre sus hombros. Actualmente en Chile, cerca de un 1,06 por ciento de la población, correspondiente a unas 180.000 personas, padece Alzheimer u otra demencia. Las estimaciones hablan de que esta cifra se va a triplicar el 2050 y afectaría a más de un tres por ciento de la población.
Convivir diariamente con la enfermedad es un cambio radical para cualquiera. Cuidar de Augusto, mi marido, diagnosticado con Alzheimer desde hace 7 años, cuya situación actual es de absoluta dependencia, ha sido una de las etapas más develadoras de mi vida. He podido evidenciar lo que el amor, la cercanía, las caricias, mi voz, mi cuerpo, todo lo que mi mente y mi corazón pueden crear con el lenguaje, alivian y dan contención.
Hoy puedo afirmar que su bienestar depende tanto de mi equilibrio, como de la generosidad y voluntad de muchos otros que nos ayudan y apoyan. Que su dignidad no reside en lo que fue o realizó, sino en la atención y cuidados que su existencia merece. Pero lo más bello que he descubierto es cuánto dependo yo de él, de mi familia, de mi barrio, de mi lugar de trabajo, de mi oficio y profesión y cuánto dependen ellos de mí.
Soy su cuidadora, pero necesito seguir siendo una mujer de trabajo como lo he sido siempre. No puedo dejar a un lado a la creadora en mi oficio, la gestora de mi arte, la ciudadana que aporta a la comunidad donde habita. Debo ser una mujer de mi tiempo, manteniendo mi hogar y saliendo adelante, pese a todas las dificultades. Pero para lograrlo, yo y muchas como yo, no podemos estar solas. Necesitamos que el mayor número de instituciones sociales, culturales, educacionales y de salud del país, así como el mundo empresarial y en general la sociedad civil se involucren en esta causa que el día de mañana puede convertirse en la realidad de cualquiera.
Según las cifras del Ministerio de Salud, el 86 por ciento de los enfermos recibe los cuidados de familiares mujeres. Todas esas hijas, nietas, sobrinas, hermanas, tías, madres, esposas o parejas, que nos transformamos en “cuidadoras”, vivimos la presión de saber que para seguir viviendo nuestro ser amado depende de nosotras. Es una tarea individual que imperiosamente requiere contar con el despliegue de políticas públicas que se hagan cargo de esta realidad, entregando una respuesta coordinada a un problema complejo de salud pública que requiere de múltiples acciones para brindar el apoyo necesario a quienes “cuidamos”.
En la mayoría de los países que Chile mira como ejemplo en el hemisferio norte, los gobiernos han reforzado las redes y planes de apoyo para las cuidadoras desde el siglo pasado, porque entienden que es un deber del Estado, incorporar a sus obligaciones esta nueva dependencia, que de nueva sólo tiene el aumento exponencial del tiempo de dependencia al que nos enfrentamos, que en muchos casos supera los 10 años.
Resulta imprescindible que las y los cuidadores de personas con Alzheimer u otras demencias aprendan a cuidar de sí mismos también y cuenten con el apoyo necesario para ello. Se requiere con urgencia de programas o instituciones que puedan de día o de noche, por horas, días, semanas o años prestar la debida atención en el relevo parcial o total de los cuidados. Así como de unidades especializadas de salud que no sólo atiendan las dificultades de este tipo de pacientes, sino también colaboren en la guía y asesoramiento a sus cuidadores y cuidadoras.
Gracias por entregar tu opinión. Sin contacto directo con familias que enfrentan este trance, vuestro artículo me ha brindado una descripción general del profundo impacto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias; y más, esbozar los desafíos que se debe afrontar en nuestro manejo de la demencia en diferentes entornos, no solo de atención médica, sino también comunitarios .
Creo que WomanTimes, podrá también orientarnos sobre propuesta de un marco conceptual y sugerencias prácticas para que los proveedores de atención médica aborden estos desafíos, con o sin otras enfermedades neurológicas, como afectados por accidentes cerebrovascular o parkinson. No soy siquiera iniciado en estos temas; pero puedo reconocer que como indica Urrutia, requerimos para los próximos años direcciones estratégicas y establecerá estándares de nivel nacional.
Le agradezco Paulina haber expresado tan bien en esta revista dos puntos de esta situación súper importantes, por un lado la capacidad de las personas y en particular de la mujer para responder ante el tremendo desafío que es ser cuidadora de otro ser humano, como mi madre que cuidó de mi hermano postrado y mentalmente discapacitado desde que nació hasta su muerte a los 25 años, y lo inmensamente necesario que es contar con la familia, la sociedad y los recursos para salir adelante cada día, sin dejar de cuidarse y quererse una misma.